1 Présentation:
La présence simulée est une technologie permettant de proposer à un patient l’enregistrement d’une voix familière. Ce type de thérapie a été mis en place pour proposer une alternative à la prise en charge médicamenteuse des troubles psycho comportementaux de la maladie d’Alzheimer. (Woods P. et al, 1995)
2 Technologies existantes :
Le dispositif mis en place est simple et demande peu de moyens. Il s’agit d’un enregistrement, classiquement d’une quinzaine de minutes, réalisé par un proche du patient, dans lequel il raconte des souvenirs heureux chers au patient. Il se présente sous la forme d’un radio cassette avec écouteurs (Woods P. et al, 1995). L’idée de ce dispositif est apparue après constatation de l’apaisement des patients suite à la visite d’un proche. L’hypothèse est de pouvoir prolonger les effets bénéfiques de ces visites. (Garland K. et al, 2007). Ces enregistrements peuvent laisser des blancs dans la conversation, pour laisser au patient la possibilité de réfléchir, voire de répondre. Il a aussi été proposé de remplacer la conversation virtuelle par une musique appréciée du patient. Le point important est que ces enregistrements doivent être personnalisés (Garland K. et al, 2007 ; Gerdner L.A. et al, 2000).
3 Intérêt de la technologie :
Les patients atteints de maladie d’Alzheimer sont susceptibles de présenter des symptômes psycho comportementaux, tels qu’agitation, désinhibition, apathie, isolement social.. Différentes études, dont une portant sur plus de mille patients atteints de la maladie d’Alzheimer tous stades confondus, dans quarante deux maisons de retraite différentes, ont mis en évidence qu’environ 65% des patients présentent des troubles du comportement (Zimmer et al, 1984). Selon une autre étude, 93% des patients de maisons de retraite présentent un épisode d’agitation en moyenne par semaine (Cohen Mansfield et al, 1990).Ces comportements ont été démontrés comme associés à une morbidité accrue pour les patients, et à un épuisement plus important pour les aidants (Zetteler J. et al, 2008).
Une étude rapporte deux expérimentations testant l’efficacité de la présence simulée (Woods P. et al , 1995). La première, portant sur 27 patients, a mis en évidence une amélioration des symptômes psycho comportementaux de 80%. La seconde portant sur neuf patients sur une période de deux mois a montré une amélioration des symptômes grâce à la présence simulée dans 91% des cas. Dans ces deux expérimentations combinées, les infirmières des établissements ont noté que la présence simulée a été plus efficace que la prise en charge habituelle avec réassurance, distraction, ou traitement médicamenteux.
Une méta analyse portant sur quatre études, même si sa puissance est limitée, a confirmé ces données (Zetteler J. et al, 2008). D’autres preuves existent (Garland K. et al, 2007 ; Camberg L. et al, 1999).
L’intérêt secondaire de ce dispositif, en plus de diminuer les complications de la maladie d’Alzheimer, est de permettre à un aidant de ne pas se sentir démuni ou culpabilisé si il doit s’absenter, en lui permettant d’être actif dans la prise en charge même en son absence. Enfin, il convient de noter qu’un des avantages de cette technologie est de ne requérir que peu de moyens techniques ou financiers (Woods P. et al, 1995).
4 Limites de la technologie :
Cette technique présente différentes limites, dont son faible niveau de preuve scientifique. Des recherches sont à poursuivre dans cette voie, mais les faibles échantillons de patients, le peu de standardisation de la méthode, étant donné que l’enregistrement doit être personnalisé, freinent les possibilités. Dans le même ordre d’idées, les études sont rendues difficiles par les problèmes de méthodologie quand il convient de proposer un outil d’évaluation du comportement chez le patient dément (Camberg L. et al, 1999).
En effet, de nombreux facteurs interviennent dans la mise en place de la présence simulée, comme la capacité de l’aidant à réaliser un enregistrement de qualité (Garland K. et al, 2007), mais aussi la qualité de la relation entre le patient et l’aidant (Woods P. et al, 1995). Il faut aussi prendre en compte les possibilités du patient lui-même à participer et à comprendre la conversation, et ceci limite l’utilisation de la technique aux patients atteints de démence légère à modérée.
On notera aussi que dans les études contre placebo, le placebo lui-même (le plus souvent la lecture d’un journal sur un ton monocorde) produisait un effet positif, ce qui laisse suggérer que toute intervention humaine apaisante est positive dans le cas d’un trouble du comportement lié à une démence (Garland K. et al, 2007 ; Gerdner L.A. et al, 2000).
Et enfin, il semble que la répétition de la technique en réduise l’effet, le patient s’habituant à l’enregistrement (Zetteler J. et al, 2008).
5 Informations pratiques:
Etant donné la faible standardisation de la technologie, un simple enregistreur lecteur de quelque format que ce soit, et des écouteurs sont nécessaires. La qualité de l’enregistrement est le paramètre primordial. Ceci est disponible pour quelques dizaines d’euros