1 Présentation:
La téléphonie est une technologie largement répandue de nos jours. Selon une récente étude, le taux de pénétration du téléphone portable en France est de 92% (Rapport ARCEP 5/08/09).
Ses nouveaux usages en font une des nouvelles technologies utiles dans le maintien à domicile des patients déments. Son intérêt réside dans le contact qu’elle peut entretenir entre les patients et leurs aidants d’un côté, et les professionnels de santé de l’autre.
L’utilisation qui a été la plus évaluée est représentée par les standards téléphoniques, qui permettent de réduire le « fardeau » des aidants en rompant leur isolement (Mason B.J. et al, 2008), mais ce type de service peut aussi être accessible aux patients eux-mêmes.
2 Technologies existantes:
Un standard téléphonique peut exister sous deux formes. On peut trouver des standards avec des intervenants professionnels répondant aux aidants pour les aider à résoudre leurs problèmes ou à s’exprimer, ou bien des systèmes de messagerie automatique.
Les standards avec intervenants professionnels se présentent sous la forme d’un numéro accessible selon certains horaires, avec des personnes formées à la maladie d’Alzheimer, sa prise en charge, et ses complications. Ces personnes offrent plusieurs services. Il leur est possible d’écouter un aidant, pour qu’il puisse se confier. Il est aussi possible qu’ils donnent des conseils sur la maladie et les difficultés que peuvent rencontrer les familles. Et enfin, ils mettent en place un suivi des personnes, et dépistent les situations à risque comme les symptômes dépressifs ou d’épuisement chez l’aidant, pour orienter les aidants vers la prise en charge qui leur est la plus appropriée (Allo Alzheimer, 2006 ; Salfi J. et al, 2005).
Le système de messagerie automatique (Friedman R.H. et al, 1998) comprend de façon classique une voix humaine digitalisée qui accueille le patient et lui parle, ainsi qu’une navigation par pression des touches du cadran. Plusieurs services ont été proposés par ce biais (Mahoney F. et al, 2001). On peut envisager un suivi des familles avec pour l’aidant la possibilité de rapporter le nombre d’épisodes d’agitation des derniers jours par exemple. On peut aussi proposer un service de réponses pré enregistrées pour fournir de l’aide aux aidants face à des situations courantes auxquelles ils pourraient être confrontés. De même, il existe la possibilité de laisser des messages aux professionnels de santé, et enfin la possibilité de proposer aux patients des conversations automatiques, pour luter contre la solitude.
On pourra noter que ce type de service est aussi, et sera de plus en plus, proposé en ligne, au travers de pages internet, de forums d’échange, de boîtes de messagerie. Des systèmes ont ainsi été mis en place, pour promouvoir la santé, informer les patients, et les assister (Ripich S. et al, 1992). L’introduction d’une caméra permet un soutien et une communication par visiophonie, chose qui a été soutenue pour être développée en France de façon normative à partir du poste de télévision, pour une plus grande accessibilité (Domicile, Autonomie et Technologies, Carré M., 2009)
3 Intérêt de la technologie :
Le « Caregiver Burden » ou fardeau des aidants est un stress physique, émotionnel, social et financier lié aux soins et à l’attention à porter au patient (Mason B.J. et al, 2008). Il mène à d’authentiques syndromes dépressifs chez les aidants, dans des proportions allant de 30% à 83% selon certaines études aux USA (Eisdorfer et al, 2003). Cela les pousse à utiliser des traitements psychotropes.
Tous les aidants n’ont pas les mêmes capacités à faire face à la situation. Il existe plusieurs facteurs de risque qui permettent d’identifier les aidants les plus à risque de souffrir de stress. On peut citer la personnalité de l’aidant, sa motivation, ses mécanismes de défense (Weinrich B. et al, 2006). Tous peuvent interférer avec la prise en charge et la perturber.
Les techniques d’aide par téléphone peuvent aider à prendre en charge ces problèmes. En effet, il a été montré que les aidants faisant appel au support émotionnel, à la communication, au repos, sont moins sujets au stress. Ceci est valable pour les standards téléphoniques avec intervenants professionnels (Salfi J. et al, 2005 ; Bank A.L. et al, 2006). Il existe une étude randomisée (Chang B.L. et al, 2004) qui a comparé deux groupes, dont un a bénéficié d’interventions téléphoniques ciblées, et l’autre de simples conversations téléphoniques. L’effet positif sur les aidants dans le groupe intervention a été statistiquement significatif.
Pour les services de messagerie, un intérêt supplémentaire est lié à leur disponibilité en continu. Par contre, l’effet des interventions est moins clairement démontré selon une étude fondée sur les données de l’étude REACH for TLC. En effet, ces techniques ont montré leur efficacité chez des populations peu informées et féminines (Mahoney F. et al, 2003), mais pas de différence dans la population globale etudiée. Ceci a été confirmé par une méta analyse (Powell J. et al, 2008).Il existe une méta analyse prouvant l’efficacité des interventions téléphoniques après compilation de dix neuf études, mais elles n’étaient pas spécifiques des aidants de patients atteints de maladie d’Alzheimer (Krishna et al, 2002), et cette population a été décrite comme ayant des particularités comme l’intérêt pour des interventions courtes, un âge moyen élevé, une prédominance de femmes (Mahoney F. et al, 2003).
Dans tous les cas, ces systèmes sont considérés comme importants même par les personnes qui ne les utilisent pas, les savoir à disposition leur procure une aide en soi (Mahoney F. et al, 2003). De plus, les interventions n’ont pas besoin d’être prolongées pour être efficaces, et de simples conversations pour soulager l’anxiété semblent bénéfiques.
Un autre intérêt de cette technologie est son faible coût vu le taux d’équipement de la population. Seul un éventuel abonnement au service proposé sera nécessaire. Ces techniques seront utiles dans les zones sous médicalisées ou rurales (Mahoney F. et al, 2001).
4 Limites de la technologie:
Il est possible de proposer ce service aux aidants sans limitation humaine, mais en ce qui concerne les patients, on peut se demander dans quelle mesure ils seront utiles si ils sont porteurs de déficits cognitifs. Mais cela est possible. On peut en effet s’appuyer sur différentes techniques d’apprentissage sans erreur, ou d’indices verbaux par exemple pour permettre à des patients MCI d’apprendre à utiliser un téléphone (Lekeu F. et al, 2002), mais de façon limitée. Il manque toutefois des études portant sur les patients atteints de maladie d’Alzheimer spécifiquement.
Il a aussi été mis en évidence que ces dispositifs n’ont pas la même efficacité en fonction des types de personnes (Mason B.J. et al, 2008). Par exemple, les épouses sont plus touchées par le « fardeau de l’aidant », mais ce sont les hommes qui seront les plus prompts à utiliser ces technologies (Eisdorfer et al, 2003), ce qui rend leur utilisation compliquée en pratique : il faut personnaliser l’approche pour être efficace, et même dans ce cas, les cibles privilégiées en théorie ne sont pas les plus à même à l’utiliser..
Enfin, il existe de grandes limitations au développement de ces types de systèmes s’ils ne sont pas parfaitement stables car ils sont abandonnés par les utilisateurs, ou si les aidants sont trop occupés par les difficultés du quotidien pour avoir assez de temps pour s’y intéresser (Mahoney F. et al, 2001).
5 Informations pratiques:
Ces services sont proposés par des sociétés privées, disponibles par téléphone ou sur internet. Les services sont facturés entre 20 et 40 euros par mois, en plus de frais d’installation de 30 à 60 euros.